Dit is mijn verhaal over mijn zus die op jonge leeftijd groeiremmers geslikt heeft.

Mijn zus is geboren in februari 1962, ik in 1963 en mijn jongste zus in 1966. Een gezin met drie meisjes, een hardwerkende vader die zijn eigen bedrijf ging opzetten en een lieve moeder die er altijd was voor ons. Ik ken niet anders dan dat mijn zus altijd bij mij was. We woonden de eerste jaren van mijn leven in een doodlopende straat met veel buurkinderen waar we altijd mee speelden.

We gingen naar dezelfde lagere school en ook dezelfde middelbare. Toen we de leeftijd kregen om uit te gaan, nam ze mij op sleeptouw omdat mijn vriendin nog niet mee mocht. Toen ze vriendjes kreeg, zat ik er bij wijze van spreken bovenop. Omdat ze voor haar leeftijd lang was en wijs over kwam, kwam zij op plekken waar ik niet altijd mee naar binnen mocht, maar ook daar wisten zij en haar vriendinnen mij toch stiekem binnen te loodsen. Haar lengte is ook de reden dat ik nu het verhaal van mijn zus schrijf.

Mijn zus was op de lagere school veruit de langste van de klas. Zij had daar op zich geen problemen mee. Ze had een leidersrol, iedereen wilde graag in haar buurt zijn. Ook binnen ons gezin was ze al vroeg langer dan mijn moeder en vader. Op een dag las mijn moeder een artikel in een tijdschrift, ik meen de Libelle, waar geschreven werd over het afremmen van de groei bij meisjes, voor de pubertijd. Mijn moeder en zus hebben dit samen besproken en zijn met dit verhaal naar de huisarts gegaan, die ze heeft doorverwezen.

Toen pas kreeg ik het idee dat ze toch moeite had met haar lengte, hoewel mij dat nooit was opgevallen. De arts prognosticeerde dat ze uiteindelijke een lengte van 1m92 zou bereiken. Samen met mijn moeder heeft mijn zus besloten dit traject in te zetten. Ze kreeg hormoontabletten, althans dat is wat ik mij er van herinner. In feite is het zo dat ik geen flauw benul had van wat ze slikte. Ik weet alleen dat ze in korte tijd best veel aan kwam, waarmee een link gelegd werd naar die hormonen. Ik weet niet hoe lang ze de hormonen geslikt heeft en welke het betreft. Ik weet alleen dat ze blij met het resultaat was, uiteindelijk is ze 1m86 geworden. Een mooie lengte ook voor modellenwerk, wat ze kortstondig gedaan heeft. Haar hart lag bij verpleegkunde, waar ze haar hele leven in werkzaam geweest is. Toen ze 19 was leerde ze haar uiteindelijke man kennen. Na een aantal jaren samengewoond te hebben, trouwden ze.

De kinderwens was groot, alleen bleek dat dit niet vanzelf ging. Samen met haar man heeft ze een heel traject doorlopen, waarbij allerlei hormoonbehandelingen en onderzoekingen zijn ondergaan. Tijdens de onderzoeken kwam naar voren dat ze een afwijkende, T-vormige baarmoedervorm had, en dat ze onrustige cellen had. Er werd haar gevraagd of haar moeder DES geslikt had tijdens haar zwangerschap. Ik weet dat ze het mijn moeder wel drie keer gevraagd heeft, maar mijn moeder bleef er bij dat ze tijdens haar zwangerschap geen DES geslikt had. Mijn zus kon dat eigenlijk niet geloven omdat ook de artsen bleven benadrukken dat haar symptomen die van een DES kind waren. Mijn zus heeft zich er bij neergelegd. In die tijd kreeg men drie IVF pogingen vergoed. Zij had er drie gehad, maar er waren ook nog wat bevruchte eicellen ingevroren. De allerlaatste poging werd gedaan met ingevroren eicellen. Ik was daarvan op de hoogte.

Ondertussen was ik zelf ook getrouwd en net zwanger van mijn eerste kindje. Toen mijn man en ik het aan mijn ouders vertelden waren ze heel blij maar ook heel erg bezorgd over de reactie van mijn zus. Er werd besloten dat ik niets zou vetellen totdat zij van vakantie uit Vietnam terug zouden komen. Maar mijn zus ging uiteindelijk niet naar Vietnam, ze vertelde dat ze de reis had geannuleerd omdat ze zwanger bleek. De allerlaatste IVF poging was geslaagd. Toen kon ik ook mijn nieuws vertellen en we waren allebei zo enorm blij; we planden samen heel wat dagtochtjes met onze dikke buiken.

We zijn niet verder gekomen dan een dagje Apenheul, waarbij ik een kleine bolling had en bij haar nog niets te zien was. Na 20 weken scheurden namelijk haar vliezen. Normaliter betekent dit het einde van de zwangerschap. In haar geval hebben ze haar toch opgenomen en heeft ze 9 weken lang in een ziekenhuisbed doorgebracht, hopende dat er geen infectie op zou treden. Uiteindelijk is ze bevallen van een jongen. Hij deed het van het eerste moment af heel erg goed. Hij mocht binnen een week al van het academisch kinderziekenhuis naar een lokaal ziekenhuis in hun woonplaats. Twee jaar later heeft ze via IVF een tweede zoon gekregen. Ook deze bevalling verliep niet zonder complicaties, maar ook deze jongen, heeft het na een aanvankelijke slechte start heel goed gedaan.

Zo zijn er jaren gepasseerd zonder enige complicaties. Wel werd mijn zus vanwege haar onrustige cellen extra in de gaten gehouden. Ze kreeg jaarlijks een uitstrijkje. Zeven jaar geleden, ze was toen 51 jaar, bleek er opeens iets niet goed te zijn met het uitstrijkje. Ze was ook al een tijdje moe en had last van haar onderrug, maar dat had ze wel vaker. En haar vermoeidheid bracht ze in verband met de bouw van en verhuizing naar hun nieuwe huis. Verdere onderzoekingen gaven op eerste kerstdag de uitslag, baarmoederhalskanker in vergevorderd stadium, pap4, met uitzaaiingen in de lymfen en naar het bekken. De rugpijn bleek de tumor te zijn die tegen de urineleiders drukten. Ze kreeg meteen drains om vocht af te voeren. Daarna werd de strategie bepaald; twee hele zware chemokuren gecombineerd om de uitzaaiingen te bestrijden, daarna lokaal laseren en dan een operatie. De chemokuren verkleinden de tumor niet, ook de uitzaaiingen bleven. Uiteindelijk heeft de chemo haar flink te pakken gehad en bleef de tumor groeien. Negen maanden na de diagnose is ze thuis overleden in het bijzijn van haar man, haar kinderen, haar zussen en haar moeder. Ik mis haar iedere dag en elke dag een beetje meer. Een zus verliezen is niet iets natuurlijks. Met je zus wil je oud worden, herinneringen ophalen, nieuwe verhalen maken.

Ik hoop, door het verhaal van mijn zus op papier te zetten, dat mensen die ook op jonge leeftijd groeiremmers hebben geslikt, zich bewust worden van het feit dat zij zichzelf meer dan goed in de gaten moeten houden. Daarbij zouden zij een en ander met hun huisarts moeten bespreken, zodat deze zich ook bewust is van de extra risico’s die het slikken van groeiremmers met zich meebrengt. Dat er jaarlijks een uitstrijkje gemaakt wordt, deze extra goed (niet te oppervlakkig) uitgevoerd wordt en dat als er iets afwijkends te zien is, er direct ingegrepen wordt en niet gewacht wordt op een volgend uitstrijkje. Ik kan niet met zekerheid aantonen dat het overlijden van mijn zus een direct verband houdt met groeiremmers. Zij was daar zelf wel van overtuigd. Ze kon echter ook de oncoloog niet overtuigen dat er mogelijk er een link was tussen de groeiremmers en de kanker. Zolang de link wetenschappelijk niet is aangetoond, zullen artsen beweren dat er niet een aanwijsbare oorzaak-gevolg relatie is. Mijn zus eindigde destijds het gesprek met de oncoloog met de woorden dat deze over 15 jaar nog wel eens aan haar zou denken.

Met haar verhaal wil ik voorkomen dat andere mensen ook op deze manier hun zus verliezen.