Interview met Katja. Zij heeft tijdens haar puberteit hoge doseringen oestrogeen voorgeschreven gekregen om de groei af te remmen.

Ik (Katja) ben in 1963 geboren, ben nu 58 en was 10 toen de groeiremming begon, ik heb de pillen ongeveer twee jaar genomen. Mijn ouders hebben mij niet om mijn instemming gevraagd. Mijn moeder wilde het, zij had ergens gehoord dat dat bestond. Zij was zelf 1,81 meter maar ze had vooral ontzettend grote handen en voeten, maat 46 van schoenen. Zij had de grootste moeite om passende damesschoenen te vinden en daarbij was ze gewoon heel groot voor die tijd. Ze is in haar jeugd erg gepest en wilde dat haar kinderen besparen. Zo ben ik in dit behandeltraject gerold.

Toen ik met de hormoonbehandeling begon nam mijn gewicht snel toe. Ik ben op een gegeven moment zelfs naar de dokter geweest omdat ik hele opgezette enkels had doordat ik zo snel aankwam. Zelf vond ik dat toen wel logisch want mijn puberteit werd versneld en daardoor nam ik ook extra snel in gewicht toe. Ik vond dat wel kloppen als kind. Ik dacht er als kind op een behoorlijk volwassen manier over na. Ik vroeg mij bijvoorbeeld toen al af hoe dat dan werkte: als je eerst iets kunstmatig opwekt door middel van medicijnen, hoe het dan kan, dat als je die medicijnen niet meer neemt, dat het lichaam de functie van die medicijnen één op één overneemt. Ik geloofde niet dat dat kon. Ik vertrouwde die menstruatie eigenlijk ook niet, dat was geen echte menstruatie want dat kwam door die pillen. En hoe wordt dat dan een echte menstruatie?

De arts die vond dat ik vrij laat met die pillen was begonnen, dus die vroeg zich af of het nog wel veel effect zou hebben. Als kind had ik 1,90 meter ook best gevonden, ik vond het altijd leuk om de grootste te zijn. Ik begon met de groeiremmers in de vijfde klas. Een klein jaar daarna werd ik voor het eerst ongesteld. Ik was lichamelijk qua ontwikkeling behoorlijk voor op mijn klasgenoten en geestelijk was ik daar gewoon nog niet aan toe. Ik herinner me hoe ik op de basisschool de zwemles probeerde te vermijden als ik ongesteld was want ik durfde het niet tegen de meester te zeggen, dus bedacht ik smoezen zoals badpak vergeten. Ik was natuurlijk altijd al de langste van de klas maar nu kreeg ik ook nog eens een keer een heel volwassen uiterlijk. De ouders van een kind vroegen “Is dat de juffrouw?”, en dat ging dan over mij! Ik voelde me nog meer een buitenstaander. Ik vond het echt heel vervelend dat ik er zo volwassen uitzag. Ik wilde dat vrouwelijke gewoon nog niet. Je hebt ook meisjes die niet kunnen wachten tot ze een bh mogen aantrekken. Ik zat op de basisschool met een bh aan en ik vond het zó stom! Ik trok kleren aan waardoor je het niet kon zien. Toen de behandeling klaar was, was ik 1,81 meter en woog 65 kilo. Die lengte en dat gewicht heb ik nog steeds.

Aan de ene kant heb ik het gevoel dat ik geen puberteit heb gehad, dat ik in één klap volwassen was. Aan de andere kant kan dat er ook mee te maken hebben dat ik het oudste kind van het gezin was en me al heel jong verantwoordelijk voelde.

Mijn zus, twee nichten, mijn neef en de dochter van mijn nicht hebben ook groeiremming gehad. Mijn jongste zus heeft geen groeiremming gehad, zij heeft zonder problemen kinderen gekregen. Mijn andere zus, nicht en ik hebben geen kinderen kunnen krijgen.

Mijn andere zus is toen ze tussen de 35 en 40 jaar was nog gestart met IVF, maar vond het na één poging toch lichamelijk een te grote belasting (haar eileiders werden bv verwijderd… en ze had erg veel last van de hormooninjecties). Ze voelde een enorme weerstand tegen het ‘medisch-technische’ en is niet meer doorgegaan met het traject.

Mijn nicht heeft na 10 jaar IVF rond haar dertigste haar eerste kind gekregen en daarna nog een kind. Toen ze het ter sprake bracht erkende de arts geen verband tussen haar verminderde vruchtbaarheid en de groeibehandeling. Zij kreeg zeven jaar geleden eierstokkanker en is daar twee jaar geleden aan overleden. Toen de eierstokkanker aan het licht kwam vroeg ze weer of dat van de groeiremmers kon komen. Nee, was het antwoord onmiddellijk. Toen bleek dat het om een erfelijke vorm van kanker ging gooide de arts het daar op en was er voor hem geen aanleiding om verder te zoeken. Het gen voor deze erfelijke vorm van kanker werd bij nog meer familieleden aan haar kant van de familie vastgesteld. De oorzaak van de vruchtbaarheidsproblemen van mijn nicht waren dezelfde als bij mij: verkleefde eileider(s). Ook zij werd als kind voor iemand aangezien die veel ouder was dan ze in werkelijkheid was en ook zij bracht haar klachten in verband met de behandeling, maar heeft daar nooit enig begrip of erkenning voor gekregen.

Mijn andere nicht, die ook groeiremmers had gehad, kreeg ook eierstokkanker maar bij haar werd het in een heel vroeg stadium vastgesteld. Zij heeft geen vruchtbaarheidsproblemen gehad.

Toen omstreeks 2004 ik jouw (Suzanne’s) advertentie in de krant las werd ik nieuwsgierig hoe het andere vrouwen vergaan was en ik reageerde op de oproep. Behalve mijn familieleden had ik nog nooit iemand gesproken die dat had meegemaakt. In 2016 ben ik iemand tegengekomen die het ook heeft gehad. Zij werd door haar behandelaar vanuit het ziekenhuis gewaarschuwd voor verhoogd risico op kanker en zij heeft dat ook gehad. En ze had ook problemen met kinderen krijgen, geen kinderen gehad.

Toen ik jong was heb ik eerst een tijdje voorbehoedsmiddelen gebruikt, gaandeweg ontdekte ik dat ik niet zwanger werd. Toen ik een jaar of 33 was begon ik te vermoeden dat er iets aan de hand was. Ik liet mijn spiraaltje verwijderen en daarna heb ik nooit meer ook maar enig voorbehoedsmiddel gebruikt. Ik werd nog steeds niet zwanger en ik vermoedde een verband met de groeiremmers.

In mijn jonge jaren heb ik ook nog even De Pil geslikt maar daar ging ik mij maandelijks een dag of vijf heel raar mat en gedeprimeerd van voelen. Dat had ik niet toen ik de groeiremmers slikte.

Het was eind jaren 90 dus ik begon zo’n beetje tegen de 40 te lopen. Ik wilde gewoon weten of mijn lichaam in staat zou zijn kinderen. Ik kreeg bepaald geen medewerking vanuit de medische zorg omdat ik geen partner had. Ik kon nauwelijks een afspraak krijgen met een gynaecoloog in het LUMC ziekenhuis. Toen ging dat zo. Nou vooruit ik mocht dan komen. Ze maakten met contrastvloeistof foto’s, ik weet niet eens wat ze precies gedaan hebben. Het deed heel erg zeer. Ik weet nog dat er een arts in opleiding bij was en die kneep ik heel hard in zijn hand. Het werd een hele nare ervaring. Die hele poli zat vol met stelletjes en ik was de enige alleenstaande. Ik vond het al zo gênant dat ik dat moest laten doen en dan vonden ze ook nog eens dat je pas onderzocht hoefde te worden als je echt met een man bezig was. Belachelijk! Toen ik later op moest bellen voor de uitslag toen deed de arts er nog een schepje bovenop. Hij zei: ‘Oh maar u heeft geen partner en u bent niet bezig? Nou dan hoef ik eigenlijk helemaal niet met u te praten.’ Nou ja zeg! Ik was gewoon de baas niet over mijn eigen lichaam, bepaalde die meneer wel even. Dat gaat nu wel anders hè. In de uitzending van Radar werden vrouwen zelfs opgeroepen door een kliniek in Leiderdorp om zich te laten onderzoeken. Mijn ene eileider was helemaal verkleefd en die andere niet, was de uitslag. Net als bij mijn nicht. Ik vroeg aan de arts of het met de groeiremmers te maken kon hebben. Nee. Oh dat wist hij meteen hè. Hij hoefde geen 10 seconden na te denken over zijn antwoord. Maar ook met mijn gezonde eileider heb ik nooit kinderen gekregen. Dat is verder nooit meer uitgezocht en ik had heus wel een seksueel actief leven.

Ik ben door de groeibehandeling geschaad. Kinderen krijgen is een proces en ik ben daarin belemmerd, ik had daar een medisch circuit voor in gemoeten. En ergens durfde ik er ook niet over te beginnen want we waren zelf de groeibehandeling begonnen, en dan zou ik achteraf zeuren omdat ik geen kinderen kon krijgen?

Ik vind mijn lengte hartstikke prima en ik had ook nog wel wat langer willen zijn. Andere mensen vinden ook niet dat ik lang ben. Ik zie er normaal uit, alles goed in verhouding. Maar ik heb het idee dat door de pillen mijn borstontwikkeling niet helemaal goed is gegaan. Daar ben ik niet tevreden mee. Mijn zus (die ook behandeld is) heeft dat precies hetzelfde maar mijn jongste zus niet, dus die die is wel normaal ontwikkeld. Haar borsten lijken precies op de borsten van mijn moeder, dus zo hadden mijn borsten er ook uit moeten zien. Mijn borsten zijn gewoon niet goed in ontwikkeling gekomen. Ik zei altijd: het zijn net lege theezakjes, dus heel klein en ook nog hangend. Dat had ik als kind al. Vooral met kleding is dat moeilijk. Ik zou de behandeling zeker weten niet gedaan hebben als ik nu nog kon kiezen.

Ik beschouw lang zijn en groeibehandeling heel feministisch. Ik vind het belachelijk dat artsen zich inlaten met het ideaalbeeld van een vrouw, dat vrouwen van 1,80, 1,90 meter te lang zouden zijn, en daar dan een behandeling voor ontwikkelen waarvan onbekend is hoe schadelijk die op de lange termijn is. Alleen maar voor die paar centimeters. We leven in een patriarchale samenleving waarbinnen de geneeskunde heel erg op mannen gericht is en vrouwen alleen als object benaderd worden. Als je niet in het hokje past dan moet je aangepast worden.

Ik ben blij dat de schadelijkheid nu wetenschappelijk is vastgesteld. Voor mezelf is het genoeg dat ik het nu zeker weet. Ik ben nooit erg doelgericht met gezinsvorming bezig geweest, het kwam dus door meer factoren dat ik geen kinderen heb gekregen. Ik heb minstens altijd bij mezelf gedacht: maar je hebt ook je best niet gedaan. De confrontatie met het wetenschappelijke onderzoek in 2004 dat bevestigde wat ik altijd al vermoedde, namelijk het verband tussen de groeibehandeling en mijn onvruchtbaarheid, werd daardoor iets verzacht.

28 augustus 2021