Over ons

Stichting Effecten Groeiremming
De belangenorganisatie voor vrouwen die op jonge leeftijd hormonen toegediend hebben gekregen.

Algemeen
De doelstelling van Stichting Effecten Groeiremming is het behartigen van de belangen in de ruimste zin van het woord van vrouwen, die op jonge leeftijd groei remmende middelen hebben geslikt, en daar op latere leeftijd mogelijk nadelige effecten van ondervinden (deze vrouwen vormen de doelgroep).

Informatie verstrekken
De stichting verzamelt zo veel mogelijk informatie over de effecten van hormoonbehandelingen en presenteert deze informatie via nieuwsbrieven, de website en andere media. De informatie is bedoeld voor de betrokken vrouwen, hun familie, de medische wereld (specialisten, huisartsen, psychologen, verzekeraars, etc.) en de politiek.

Lotgenotencontact
De stichting gaat mogelijkheden onderzoeken om de betrokken vrouwen met elkaar in contact te brengen, zodat zij ervaringen kunnen uitwisselen.

Contacten met medische wereld
De stichting gaat in overleg met de medische wereld om aandacht te krijgen voor de problemen van de vrouwen en om onderzoek te initiëren. Veel vrouwen melden, dat de problemen door hun huisartsen niet worden herkend en/of erkend. Bij veel huisartsen is de mogelijke relatie tussen de klachten en de hormoonbehandelingen niet bekend. Ook in de ziekenhuizen krijgen de klachten regelmatig niet de aandacht die ze verdienen. Een reden hiervoor kan zijn, dat de meisjes meestal onder behandeling zijn geweest bij kinderartsen, en dat de volwassen vrouwen met hun klachten vaak terecht komen bij een gynaecoloog, een oncoloog, een reumatoloog of een psycholoog.

Nieuwsbrief
Zodra wij voldoende informatie hebben, zullen wij een nieuwsbrief samenstellen en beschikbaar stellen aan onze donateurs en belangstellenden.

Hoe ver zijn we?
Omdat de stichting pas kort geleden is opgericht, geldt voor bijna alle voorgenomen activiteiten: “work in progress”; met andere woorden, we zijn bezig om informatie te verzamelen, een netwerk op te bouwen en activiteiten te plannen.
Heb je informatie en tips of wil je ons helpen als vrijwilliger: neem contact met ons op.

Informatie over de stichting
De stichting is opgericht op 25 juni 2021.

Bestuur
Het (oprichtings)bestuur bestaat uit
– Annelies Blok (voorzitter)
– Piet Zwinkels (secretaris)
– Marlies Vlieland (penningmeester)

De stichting is op zoek naar uitbreiding van het bestuur met personen uit de medische wereld, politiek, etc., die met hun persoonlijke expertise en hun netwerk de doelstellingen van de stichting helpen realiseren.

Beleidsplan
Een beknopte samenvatting van ons beleidsplan:

De stichting heeft geen winstoogmerk. Vrijwilligers, doelgroep en donateurs kunnen geen aanspraak doen op de middelen van de stichting en hebben daar ook geen zeggenschap over.
Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden voor de stichting.
Ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer van donateurs, vrijwilligers, bestuursleden en andere stakeholders worden persoonsgegevens met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld. Stichting Effecten Groeiremming, leeft in dit kader de regels na, die in de Algemene Verordening Gegevensbescherming zijn gesteld.
Het bestuur maakt zo spoedig mogelijk, doch uiterlijk binnen zes maanden na afloop van het boekjaar, een balans en een staat van baten en lasten op over het verstreken boekjaar.
De administratie is zodanig ingericht dat de gestelde eisen in het kader van ANBI controleerbaar zijn door de Belastingdienst.

Steun ons als donateur of vrijwilliger