PRIVACY VERKLARING STICHTING EFFECTEN GROEIREMMING

  1. Stichting Effecten Groeiremming, hierna te noemen SEG, is een stichting met als doel het behartigen van de belangen in de ruimste zin van het woord van vrouwen, die op jonge leeftijd groei remmende middelen hebben ingenomen en daar op latere leeftijd mogelijk nadelige effecten van ondervinden.
  2. De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door:
    1. het opzetten van netwerken ten behoeve van lotgenotencontact;
    2. het verstrekken van informatie in de vorm van een website en/of nieuwsbrieven, folders, bijeenkomsten en publiciteit in de media;
    3. het voeren van gesprekken en correspondentie met overheidsinstanties, zorgautoriteiten, zorgverzekeraars, zorginstellingen en medisch specialisten over het initiëren en uitvoeren van (wetenschappelijk) onderzoek, medische behandelingen en financiële regelingen en vergoedingen voor betrokkenen;
    4. het zo nodig inschakelen van deskundigen ter ondersteuning van de doelstellingen.
  3. SEG respecteert uw persoonsgegevens en draagt er zorg voor dat de persoonlijke informatie, die aan ons wordt verstrekt of anderszins door ons wordt verkregen, vertrouwelijk wordt behandeld. Bij persoonsgegevens gaat het om alle informatie over een persoon. Ook gegevens, die indirect iets over iemand zeggen, zijn persoonsgegevens. Met het onderstaande wordt uitvoering gegeven aan de in de AVG neergelegde informatieplicht aan de betrokkene(n) wiens persoonsgegevens SEG verwerkt.
  4. Wij zijn als volgt te bereiken:
    Stichting Effecten Groeiremming
    E: mail@effectengroeiremming.nl
    W: effectengroeiremming.nl  

Begrippen

  1. De begrippen uit dit privacyreglement zijn deels gebaseerd op de definities uit artikel 4 van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
  • AVG: de Algemene Verordening Gegevensbescherming die per 25 mei 2018 in werking is getreden;
  • Betrokkene: een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon van wie Persoonsgegevens worden verwerkt;
  • Derde: een natuurlijke persoon of rechtspersoon, een overheidsinstantie, een dienst of een ander orgaan, niet zijnde de Betrokkene, noch de Verwerkingsverantwoordelijke, noch de Verwerker, noch de personen die onder rechtstreeks gezag van de Verwerkingsverantwoordelijke of de Verwerker gemachtigd zijn om de Persoonsgegevens te verwerken;
  • Donateur: degene die SEG ondersteunt middels een donatie;
  • Leveranciers: een natuurlijke- of rechtspersoon van wie/waarvan SEG een goed of dienst afneemt;
  • Gegevens over de gezondheid: Persoonsgegevens die verband houden met de fysieke of mentale gezondheid van een natuurlijke persoon;
  • Netwerkrelaties: degenen met wie SEG contact heeft gekregen en onderhoudt via (deelname aan) netwerken;
  • Ontvanger: een natuurlijke persoon of rechtspersoon, een overheidsinstantie, een dienst of een ander orgaan, al dan niet een Derde, aan wie/waaraan de Persoonsgegevens worden verstrekt;
  • Persoonsgegeven(s): alle informatie over een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon („de Betrokkene”); als identificeerbaar wordt beschouwd een natuurlijke persoon die direct of indirect kan worden geïdentificeerd, met name aan de hand van een identificator zoals een naam, een identificatienummer, locatiegegevens, een online identificator of van een of meer elementen die kenmerkend zijn voor de fysieke, fysiologische, genetische, psychische, economische, culturele of sociale identiteit van die natuurlijke persoon;
  • Toestemming: elke vrije, specifieke, geïnformeerde en ondubbelzinnige wilsuiting waarmee de Betrokkene door middel van een verklaring of een ondubbelzinnige actieve handeling hem betreffende Verwerking van Persoonsgegevens aanvaardt;
  • Verwerker: een natuurlijke persoon of rechtspersoon, een overheidsinstantie, een dienst of een ander orgaan die/ dat ten behoeve van de Verwerkingsverantwoordelijke Persoonsgegevens verwerkt;
  • Verwerking: een bewerking of een geheel van bewerkingen met betrekking tot Persoonsgegevens of een geheel van Persoonsgegevens, al dan niet uitgevoerd via geautomatiseerde procedés, zoals het verzamelen, vastleggen, ordenen, structureren, opslaan, bijwerken of wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiden of op andere wijze ter beschikking stellen, aligneren of combineren, afschermen, wissen of vernietigen van gegevens;
  • Verwerkingsverantwoordelijke: een natuurlijke persoon of rechtspersoon, een overheidsinstantie, een dienst of een ander orgaan die/dat, alleen of samen met anderen, het doel van en de middelen voor de Verwerking van persoonsgegevens vaststelt; wanneer de doelstellingen van en de middelen voor deze Verwerking in het Unierecht of het lidstatelijke recht worden vastgesteld, kan daarin worden bepaald wie de Verwerkingsverantwoordelijke is of volgens welke criteria deze wordt aangewezen;
  • Vrijwilliger: het bestuur van de stichting en degenen die het stichtingsbestuur ondersteunen om haar doelstellingen te bereiken;
  • Websitebezoeker: degene die de website www.efectengroeiremming.nl  bezoekt;

Van wie verkrijgen wij Persoonsgegevens

  1. SEG verkrijgt de Persoonsgegevens rechtstreeks van de vrijwilligers, vrouwen die zich bij de stichting aanmelden voor informatie en donateurs. Door het verstrekken van de Persoonsgegevens geef je uitdrukkelijk toestemming om je Persoonsgegevens in lijn met deze Privacy verklaring te verwerken.

Met welk doel verwerken wij uw Persoonsgegevens?

  1. SEG verwerkt uw gegevens voor de volgende doeleinden:
  1. Om contact met u te kunnen onderhouden;
  2. Voor het versturen van uitnodigingen en informatie over de in het kader van het donateurschap door de organisatie georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes;
  3. Voor een goede behartiging van uw belangen;
  4. Voor het kunnen afnemen van goederen of diensten;
  5. Voor financiële doeleinden (administratie);

Welke gegevens verwerkt SEG van u?

  1. Naast de ‘gewone’ persoonsgegevens verwerken wij bijzondere persoonsgegevens.
    De bijzondere persoonsgegevens die wij verwerken omvatten gegevens:
  • over uw gezondheid.

Welke uitgangspunten neemt SEG in acht bij de verwerking van uw Persoonsgegevens?

  1. Bij de verwerking van uw gegevens nemen wij de volgende uitgangspunten in acht:
  1. Wij verwerken uw gegevens op een rechtmatige, behoorlijke en transparante wijze;
  2. Wij verwerken uw gegevens enkel ten behoeve van de omschreven doelen;
  3. Wij verwerken enkel de gegevens die noodzakelijk zijn voor het omschreven doel;
  4. Wij hebben technische en organisatorische maatregelen genomen voor een passende beveiliging van uw gegevens.

Wanneer mag SEG uw Persoonsgegevens verwerken?

  1. Wij mogen uw gewone Persoonsgegevens verwerken indien:
  1. De verwerking van uw gegevens noodzakelijk is om te voldoen aan een wettelijke plicht;
  2. Indien SEG een gerechtvaardigd belang heeft om uw gegevens te verwerken;
  3. Indien geen van bovenstaande voorwaarden aan de verwerking ten grondslag kan worden gelegd, vragen wij uw toestemming. U heeft het recht de gegeven toestemming te allen tijde in te trekken. U kunt dit doen door contact met ons op te nemen. Dit kan via e-mail of het formulier op de website van SEG. De gevolgen van het intrekken van de toestemming gaan in op het moment van intrekking. De intrekking heeft derhalve heeft geen gevolg voor de handelingen van SEG die vóór het intrekken zijn genomen.

De bijzondere persoonsgegevens mogen wij verwerken indien

  • U de gegevens zelf openbaar heeft gemaakt;
  • U ons uitdrukkelijke toestemming heeft gegeven

Vrijwilligers

Van Vrijwilligers verwerken wij de volgende gegevens:

  • Naam
  • Telefoonnummer
  • E-mailadres
  • Geslacht
  • Geboortedatum
  • Bankgegevens
  • Gezondheidgegevens
  • Gegevens van Social media

Donateurs

Van Donateurs verwerken wij de volgende gegevens:

  • Naam
  • Telefoonnummer
  • E-mailadres
  • Geslacht
  • Bankgegevens
  • (Gezondheidgegevens)
  • Gegevens van Social media

Informatieverzoekers

Van degenen die zonder donateur te zijn om informatie verzoeken, verwerken wij de volgende gegevens:

  • Naam
  • Telefoonnummer
  • E-mailadres
  • Geslacht
  • Gegevens van Social media

Websitebezoekers

Van Websitebezoekers verwerken wij de volgende gegevens:

  • Gegevens die wij via het contactformulier hebben gekregen

Geven wij uw persoonsgegevens door aan derden?

  1. SEG verstrekt geen persoonsgegevens aan derden zonder uw uitdrukkelijke toestemming, behalve in geval van een wettelijke verplichting of in de volgende gevallen.
  • Wij kunnen de verwerking van persoonsgegevens uitbesteden aan derde partijen, de zogenaamde verwerkers. Wij maken bijvoorbeeld gebruik van IT dienstverleners voor onderhoud en supportfuncties, van een Internetprovider voor het kunnen versturen van e-mails en het hosten van onze website, van een Telecomprovider voor de telefonische contacten en van financiële dienstverleners voor onze financiële administratie. Deze dienstverleners dienen te worden beschouwd als verwerkers. Zij hebben geen zelfstandige zeggenschap over de persoonsgegevens die in het kader van de dienstverlening door SEG aan deze dienstverleners ter beschikking worden gesteld. SEG blijft in die situaties verantwoordelijk voor een zorgvuldige verwerking van uw gegevens.
  • In geval bijzondere persoonsgegevens voor (wetenschappelijk) onderzoek aan derden worden verstrekt zal SEG de persoonsgegevens anonimiseren.

Wat zijn uw rechten?

  1. Gegevens inzien of verbeteren

U hebt het recht om ons te vragen welke persoonsgegevens wij van u verwerken en om onjuiste gegevens te laten aanpassen of verwijderen. U kunt daarvoor zowel per e-mail als  via het websiteformulier een verzoek bij ons indienen;

  1. Gegevens laten verwijderen en het recht om ‘vergeten te worden’.

In een aantal gevallen en onder voorwaarden heeft u het recht om de door ons verwerkte persoonsgegevens te laten wissen. Dit is het geval indien:

  • de persoonsgegevens niet langer nodig zijn voor de doeleinden waarvoor zij zijn verzameld of anderszins verwerkt;
  • u de toestemming voor het verwerken heeft ingetrokken;
  • u gegrond bezwaar maakt tegen de verwerking;
  • uw persoonsgegevens door ons onrechtmatig zijn verwerkt;
  • er een wettelijke verplichting is om uw  persoonsgegevens te wissen;

Wij kunnen besluiten niet aan uw verzoek te voldoen en uw gegevens niet te wissen als uw verzoek niet gebaseerd is op één van de bovenstaande gronden, of (i) om een wettelijke verlichting na te komen.

Als wij niet voldoen aan uw verzoek om uw persoonsgegevens te laten wissen, informeren wij u over de redenen waarom wij niet aan uw verzoek zullen voldoen.

  1. Beperking van de verwerking

Als u van mening bent dat wij uw persoonsgegevens onrechtmatig verwerken of dat de door ons verwerkte gegevens onjuist zijn, kunt u verzoeken om beperking van de verwerking. Ook indien u in het kader van wederzijdse gerechtvaardigde belangen bezwaar heeft gemaakt tegen de verwerking van uw gegevens en de reactie nog moet worden afgewacht, kunt u om beperking van verwerking verzoeken. Dit betekent dat de gegevens vanaf datum verzoek niet meer door ons mogen worden verwerkt.

  1. Overdracht van de gegevens (dataportabiliteit)

U heeft recht op een kopie van uw persoonsgegevens die u aan ons op grond van toestemming of een overeenkomst heeft verstrekt. Het doel van dit recht is om u in staat te stellen deze gegevens eenvoudig over te dragen aan een andere partij.

  1. Recht van bezwaar

U heeft te allen tijde het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking van uw Persoonsgegevens welke geschiedt op basis van ons gerechtvaardigd belang of dat van een derde. In het geval uw bezwaar gegrond is, zullen wij uw gegevens niet langer verwerken, tenzij er dwingende gerechtvaardigde gronden voor de verwerking zijn die zwaarder wegen.

Welke bewaartermijnen hanteert SEG?

Wij bewaren uw gegevens niet langer dan nodig. In sommige gevallen bepaalt de wet hoe lang wij uw gegevens mogen of moeten bewaren. In andere gevallen hebben wij zelf bepaald hoe lang wij uw gegevens nodig hebben. Wij hanteren de volgende bewaartermijnen:

  • 7 jaar voor financiële gegevens;
  • Voor overige gegevens 5 jaar na het bekend worden van het onderzoeksresultaat. 

Klachten

  1. Wanneer u een klacht heeft ten aanzien van de verwerking van uw persoonsgegevens, kunt u bij ons terecht via mail@effectengroeiremming.nl .
  2. U kunt daarnaast een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens via de website www.autoriteitpersoonsgegevens.nl

 Aanpassing van de privacyverklaring

  1. Dit Privacy beleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de website bekend gemaakt. Wij adviseren je om regelmatig het Privacy beleid te bekijken.
  2. Deze privacyverklaring is voor het laatst aangepast op 1 oktober 2021.