Het verhaal van Annette (en haar zus)
Wij woonden in 1965 in de VS en mijn moeder kwam daar op het spoor van een kinderarts, die met medicatie groei kon remmen. Blijkbaar had mijn moeder in haar jeugd zelf veel moeite gehad met haar lengte (1m85) dus voor haar een reden om hier voor haar twee dochters wat aan te doen. Mijn zus was eerst aan de beurt en zij startte daar met de behandeling toen ze een jaar of 13 was.
Na een aantal jaren woonden wij weer in Nederland en toen ik 12 jaar was, kwam ik aan de beurt en ging ik naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam naar prof. Visser. Foto’s van de groeischijven, een gesprek met een psychiater of ik de behandeling wel aan kon (wat weet je op je twaalfde?? en in die tijd sprak je je ouders ook niet tegen) en daarna gestart.
Ik weet de eerste pillen nog die ik slikte, want ik ging op mijn fiets een vriendinnetje ophalen op weg naar school. Bij haar thuis in de woonkamer ben ik zomaar flauwgevallen en op een radiator terecht gekomen. Toen ik weer bijkwam en mijn moeder gebeld was, was de conclusie dat het weer goed met mij ging en ik rustig naar school kon gaan. Dit flauwvallen is eenmalig geweest.
Van een lang slank lagere school meisje werd ik een propperige stevige puber met zware menstruaties en puistjes. Mijn borstontwikkeling stopte snel en als ik mijzelf nu jaren (inmiddels ben ik 62 jaar) bekijk dan zie ik zelf heel goed dat mijn lichamelijke verhoudingen niet kloppen. Ik heb korte vingers, mijn onderbenen zijn in verhouding te kort, scheve benen, een kort onderlichaam en mijn gewicht nooit onder controle. Tevens veel cystes op mijn eierstokken gehad en in mijn borsten. Ook had ik weleens onbegrepen buikpijn, zo erg dat ik een paar keer op de SEH terecht kwam, maar dat ging altijd vanzelf weer over en daar bleef het dan bij. Verder onderzoek werd er niet naar gedaan.
Rond mijn 30ste kwam onze kinderwens en met moeite ben ik over een aantal jaren twaalf keer zwanger geraakt; al deze zwangerschappen mondden uit in miskramen. Natuurlijk alle bijbehorende onderzoeken gehad; eileiders doorgeblazen, kijk operatie, bloedonderzoek. Zelfs een keer een IVF poging gedaan maar met een kleine hoeveelheid medicatie maakte ik zo’n enorme hoeveelheid eitjes aan dat de gynaecoloog gelijk de behandeling stop gezet heeft. Wij waren gelijktijdig een adoptieprocedure gestart en hebben uiteindelijk drie kinderen geadopteerd.
Ik ben in die tijd druk geweest met het schrijven van brieven aan allerlei gynaecologen om te achterhalen waar al die miskramen vandaan kwamen, maar het verband met de groei remmende hormoon behandeling werd nooit gelegd. Totdat ik daar zelf verder in ben gedoken in de jaren negentig. Aanleiding hiervoor was het contact met een vrouw die ook een hormoon behandeling had ondergaan en allerlei klachten had: onvruchtbaarheid, baarmoederhalskanker, hevige menstruaties, vervroegde overgang. Na wat zoekwerk kwam ik op het spoor van de Tall Girls in Australië, waar al veel gedocumenteerd was over dit onderwerp. Uiteindelijk had ik een groep van 14 vrouwen die groei remmende hormonen hadden geslikt en in meer of mindere mate klachten hadden.
Ook had ik telefonisch contact gelegd met een gynaecoloog in het Radboud UMC, die erg geïnteresseerd was in mijn verhaal. Zij wilde er meer van weten en ik heb haar een paar keer gesproken maar toen ik haar na een tijdje weer belde met meer informatie over de andere vrouwen uit “mijn” groepje, was het onmogelijk om haar weer aan de lijn te krijgen en dat terwijl ik zeer volhardend ben. Het was toen nog een tijd zonder email dus de communicatie was minder makkelijk onderling want het bleef bij telefoneren en brieven schrijven en een echt vervolg is nooit van de grond gekomen.
Omdat ik inmiddels 3 geadopteerde kinderen had, heb ik het onderwerp laten rusten. Jaren geen klachten en geen zwangerschappen meer, totdat mijn zus ziek werd. Zij had vage buikpijnklachten wat na onderzoek uitgezaaide eierstokkanker bleek te zijn. Na de diagnose heeft zij nog een kleine 2 jaar geleefd en is toen overleden. Mijn moeder zei nog een keer tegen mijn zus en mij dat ze het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebeld had en die hadden haar verzekerd dat de hormoon behandeling niets met haar eierstokkanker te maken kon hebben. Mijn vader zei later dat ze ons nooit de behandeling hadden moeten laten ondergaan. Omdat mijn zus nooit de juiste partner had ontmoet, is zij kinderloos gebleven dus het is niet bekend of zwanger worden problemen gaf bij haar.
Door mijn zus ging ik weer op controle bij de gynaecoloog en er bleek maandelijks wel een cyste op een van mijn eierstokken te zitten, dan weer links dan weer rechts. Uiteindelijk besloten om beide eierstokken operatief te verwijderen. Tijdens de operatie bleek mijn buik vol endometriose te zitten, het zat zelfs op organen en de operatie duurde bijna 4 uur om dit zoveel mogelijk te verwijderen. Bijkomend geluk is dat ik door de verwijdering van de eierstokken nooit echt in de overgang ben gekomen. Gewoon geen klachten gehad eigenlijk.
Nu dan al die jaren verder met al deze trieste verhalen kom ik tot de conclusie dat het toen een hele andere tijd was, onze ouders goede intenties hadden en ook niet beter wisten, dat we deden wat onze ouders zeiden en dat we hier helaas dan allemaal de dupe van geworden zijn. Met alle goede bedoelingen heeft mijn moeder deze behandeling in gang gezet, maar achteraf had ze ons beter een “confidential boost” kunnen geven. Zelf had ik helemaal geen problemen met mijn lengte toen, het was gewoon geen issue voor mij maar wel voor haar. Graag was ik langer geweest want als ik op hakken loop voel ik mij altijd fijner, het lijkt dan wel een soort fantoompijn alsof ik een stuk mis.
Het is erg wat er gebeurd is maar het was voor die tijd waarschijnlijk iets heel innovatiefs. De medische wetenschap was en blijft zich (gelukkig) steeds ontwikkelen. Wat ik veel erger vind is de ontkenning van alle bijkomende klachten en complicaties en het onder het tapijt vegen ervan. De medici steken hun kop in het zand door steeds maar te zeggen dat het niet wetenschappelijk bewezen is. Niemand durft blijkbaar deze confrontatie aan.