Ik heb 4 jaar lang groeiremmers geslikt. Dit is mijn verhaal.

Vanaf mijn geboorte in december 1962 behoorde ik tot de groep lange kinderen en bevond ik mij boven aan de groeicurve. Ik wist niet beter en voelde me er prima bij. Tot op zekere hoogte vond ik het zelfs wel stoer dat ik als langste van de klas áchter de jongens in de rij werd gezet. Voor mij was het allemaal heel normaal, de familie aan mijn vaders kant was immers aanzienlijk langer dan het gemiddelde. Ik voelde mij daarom eerder regel dan uitzondering.

Mijn ouders dachten daar echter anders over. Ondanks dat er geen sprake was van een groeiafwijking door een medische oorzaak, vonden ze het onwenselijk dat ik langer dan 1.80m zou worden. Het argument dat ik als ‘extreem lange vrouw nooit aan de man’ zou kunnen komen werd veelvuldig herhaald. Goed passende kleding en schoeisel vinden zou eveneens een probleem worden. Als kind vond ik deze argumenten – om veel redenen – nogal ongenuanceerd, maar mijn mening deed er niet toe. Er volgende al snel een metingstraject via het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag en een second opinion bij het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam. Ik herinner me twee verschillende onderzoeksmethoden: in Den Haag was het onderzoek vooral gebaseerd op de meting van de kootjes van de handen, knieën en voeten waarbij het in Rotterdam ook om een urine- en bloedonderzoek ging. De conclusie was unaniem: ik zou tussen de 1.86 en 1.90 worden. Voor mij was dat geen probleem. Met mijn tante van 1.83 als prachtig voorbeeld vond ik het nog steeds prima dat ik tot de langste of langere vrouwen in de maatschappij zou behoren. Ik voelde me fysiek en mentaal goed en begreep alle commotie rondom het thema lengte totaal niet.

Een blij meisje dus. Tot de pillen in mijn leven kwamen. Ik noem(de) ze de anti-groeihormonen. Het groeiremmingsproces startte toen ik 11 á 12 jaar was. Ik was toen 1.67 of 1.68. Vanaf de eerste dag dat ik ze slikte had ik last van misselijkheid en moest ik vaak overgeven. Mijn vader zag het met lede ogen aan en wilde dat ik zou stoppen, maar mijn moeder hield voet bij stuk en eiste dat ‘we’ doorzetten. De 4 daaropvolgende jaren slikte ik dagelijks 4 hormoonpillen met daar bovenop vanaf mijn 14e iedere maand gedurende 7 dagen pillen om mijn menstruatie op te wekken. Vanaf een bepaald moment menstrueerde ik dikwijls twee keer per maand; één cyclus werd opgewekt door de pillen, de tweede ontstond ‘spontaan’. Maar ik moest de menstruatieopwekkende pillen desondanks door blijven slikken. Ik kan de bittere smaak ervan nog steeds zo oproepen.

Toen ik 16 was had ik regelmatig last van flinke steken in mijn buik en mijn zij. Er was in eerste instantie niets te duiden totdat een arts het maar gooide op een ‘wandelende nier’. Er is destijds nooit naar mijn eierstokken of baarmoeder gekeken, noch werd er een relatie gelegd met de groeiremmers, zo herinner ik mij.

Op mijn 18^e kreeg ik vlak voordat ik een schooltentamen moest doen hevige buikpijn, zo erg dat ik niet meer kon staan. De huisarts gaf me een zetpil en zei dat het waarschijnlijk tentamenstress was. We moesten hem bellen als de pijn na een half uur niet was weggezakt. Dat was niet het geval, sterker nog: de pijn werd alleen maar heviger en er kwam hoge koorts bij. Nader onderzoek van de huisarts bracht een totaal andere conclusie; ik had één ontstoken eierstok, maar omdat hij het te laat had geconstateerd verwachtte hij dat de andere eierstok ook zou gaan ontsteken. Aldus geschiedde. Ik lag lange dagen zwetend van de koorts in bed tot de antibiotica hun werk deden. Een relatie met de groeiremmers is nooit gelegd of zelfs maar uitgesproken. Nader onderzoek is er ook nooit geweest. Toen de koorts was weggezakt pakte ik het ‘normale’ leven weer op en werd er nooit meer over gesproken. Ik denk er inmiddels het mijne van.

Tijdens het groeiremmingsproces – dat dus 4 jaar duurde – werd ik begeleid door twee artsen, ik noem ze even dokter E en de jongere dokter R (de namen zijn bij Stichting bekend). Ik werd behandeld in het Julianakinderziekenhuis in Den Haag. Dokter R is op mijn case gepromoveerd. Dokter E en Dokter R vertelden mij destijds dat ik het eerste kind was ná de ratten dat de pillen kreeg. Zoals ik het mij herinner werd er heel luchtig en vrolijk over gedaan, bijna alsof het een prestatie was dat de curve mooi afzwakte. De heren stonden nog net niet op de tafels van blijdschap. Ze vertelden ons aan het begin van het proces dat de misselijkheid ‘vanzelf’ zou verdwijnen zodra mijn lichaam aan de pillen was gewend. Dat was na enkele maanden inderdaad het (twijfelachtige) geval.

Mijn schoonzus is nog eens bij Dokter R geweest voor een lengte check van mijn twee neefjes (die beiden 2 meter zijn geworden zonder enige ingreep). Hij herkende de achternaam en zei met enige trots dat hij ‘op mijn case’ gepromoveerd was. Hij vroeg direct of ik al kinderen had. Dat was niet het geval. Toen ik hem jaren later belde om hem te confronteren met mijn onvruchtbaarheidsprobleem en hem naar een verband met de hormonen vroeg ontkende hij in alle toonaarden. Hij reageerde zelfs bijzonder onvriendelijk, bijna beledigd over de vraag, alsof hij zich aangevallen voelde. Hij zei wel dat gebleken is dat lange vrouwen moeilijker zwanger worden. Ik was redelijk uit het veld geslagen na dit telefoongesprek en voelde me enorm opgelaten. Ik heb nooit meer een poging gedaan om de man te spreken en besloot kort daarop om het IUI proces – dat ik met mijn toenmalige vriend in het OLVG in Amsterdam in gang had gezet – stop te zetten. Mijn kinderwens was al niet bijster groot en 5 van de 6 afgesproken hormoonbehandelingen hadden tot geen enkel resultaat geleid. Ik had last van lichamelijke en geestelijke klachten, maar de psychische begeleiding in ziekenhuizen tijdens dergelijke processen laat zeer te wensen over. Het meest belachelijke ‘advies’ van destijds was ‘dat ik het gewoon los moest laten, dan kwam het allemaal vanzelf’. En ook daar werd ontkennend gereageerd op mijn vragen over het effect van de groeiremmers. Te gek voor woorden gewoon. De beslissing om te stoppen voelde voor mij echter als een opluchting en het stond als een paal boven water dat ik NOOIT meer onnatuurlijke hormonen in mijn lijf wilde stoppen.

Tijdens mijn korte research over de mogelijke oorzaak van mijn onvruchtbaarheid in relatie tot de hormonen stuitte ik op The Tall Girls in Australië, een groep vrouwen die zich heeft verenigd om dezelfde reden als het ontstaan van deze stichting. De vrouwen die zich als eersten hadden gemeld waren jonger dan ik, daar schrok ik wel even van. Ik heb er verder niets mee gedaan omdat ik de beerput niet open wilde trekken en zéker geen medisch onderzoekstraject in wilde. Ik koos er bewust voor om een ongedwongen leven te leiden en aan mijn carrière bouwen.

Maar het was nog niet voorbij. Rond mijn 40^e werden mijn maandelijkse menstruaties zo hevig dat ik zelfs bij gelijktijdig gebruik van een tampon én maandverband het doorlekken niet kon voorkomen. Ik weigerde echter naar een arts te gaan omdat ik daar een enorme weerstand tegen heb gekregen en werkte en sportte gewoon door, ondanks alle bijkomende problemen van het doorlekken. Gelukkig werden de periodes tussen de menstruaties al snel langer tot deze zich op een bepaald moment helemaal niet meer aandiende. Ik was toen rond de 43 jaar. Ik verwelkomde deze nieuwe situatie met open armen en was blij dat ik een lange periode van hormonale treurnis eindelijk af kon sluiten. Ik heb daarop het deurtje dicht gedaan en de sleutel verborgen.

De uitzending van Radar maakte echter – geheel onverwacht – wat in mij los. De decennia lang onderdrukte verontwaardiging over de ontkenning van doctoren dat het enig effect zou hebben op vruchtbaarheid borrelde op en zette zich om naar een gevoel van boosheid. Mijn sterke overtuiging is – zeker na het lezen van jullie website – dat dit nooit, maar dan ook NOOIT meer mag gebeuren. Ik wil nu zelfs heel graag meewerken aan het onderzoek en weten wat er nou echt allemaal gebeurd is.

Ik wil de initiatiefnemers en vrijwilligers via deze weg alvast hartelijk danken voor al het werk dat jullie verrichten. Het zal veel vrouwen die de groeiremmers hebben gekregen helpen, terwijl het tegelijkertijd minstens net zo belangrijk is dat er nóóit meer wordt ingegrepen in het leven van lange meisjes. Niet op deze manier en niet op een andere manier (hoezo knieschijven doorboren???? belachelijk!). Het is veel belangrijker om de lange meisjes en hun ouders psychisch te begeleiden als ze problemen met hun lengte hebben evenals maatschappelijke acceptatie te realiseren, weg van alle nog immer bestaande clichés. De gehele (wereld)bevolking wordt bovendien alsmaar langer!

Samengevat:

Mijn klachten en resultanten zijn in ieder geval heel duidelijk: (wandelende nier…?), eierstok ontsteking, onvruchtbaarheid, veel last van groeipijnen, vervroegde overgang (ik was 40), effect op de stemming (met onverklaarbare woedeaanvallen die zich vanaf mijn 13^e/14^e aandienden), restless legs, een flink verhoogd energieniveau, tot zelfs invloed op het karakter.

Ik heb de problematiek rondom de bijwerkingen op een bepaald moment naast mij neergelegd (of beter gezegd: ik heb mijn kop in het zand gestoken), er was/is immers niets meer aan te veranderen en mijn ouders wisten destijds kennelijk niet beter. Er was bovendien geen enkele psychische begeleiding voor mijn ouders of voor mij voorhanden. Met het feit dat ik geen kinderen kon krijgen kan ik goed leven (ik wilde als kind zelf al geen kinderen), ook al heeft het mijn relatie van destijds gekost. Het had echter míjn vrije keuze moeten zijn en niet een door groeiremmers veroorzaakte ‘keuze’. Overigens is na dit proces een lieve nieuwe man op mijn pad gekomen die (ook) geen kinderen wilde. Ik ben al ruim 16 jaar happy met hem. En de zeer vroege overgang vond ik zelfs wel fijn; een eisprong had immers geen nut meer en menstrueren beschouw ik eerder een noodzakelijk kwaad dan een feestje. Fysiek ben in uitstekende conditie en ik heb al jaren geen dokterspraktijk aan de binnenkant gezien.

Een laatste noot
Er is een aantal andere voorbeelden in mijn omgeving van vrouwen die groeiremmers hebben geslikt. Ik ken iemand die op jonge leeftijd aan darmkanker is gestorven; een vrouw die met veel moeite één kind heeft gekregen (zij bleek allergisch); en nog twee vrouwen die kinderloos zijn gebleven. Allen hebben de pillen 1 tot maximaal 2 jaar geslikt.

Nogmaals dank voor dit initiatief. Veel succes met de stichting en het werk dat er uit voortvloeit!

PS Ik heb dit stuk op verzoek van de Stichting anoniem gemaakt, mede om de bescherming van de privacy van de personen die in het stuk voor komen.