Mijn verhaal over het gebruik van groeiremmers en wat voor effect de medicijnen hebben gehad en nog steeds hebben op mijn lichaam en de psychische klachten waar ik vandaag de dag nog steeds mee moet dealen.

Ik ben te vroeg (prematuur) geboren op 7 september 1977. De volgende dag ben ik overgebracht naar het academisch ziekenhuis in Leiden (AZL) omdat ze daar meer gespecialiseerd waren in vroeggeboortes. Mijn longen waren nog niet goed ontwikkeld en op 14 september 1977 hebben ze bij mij een hartkatheterisatie uitgevoerd en met het aanprikken of eruit halen is er een bloedprop in mijn beentje gekomen en hebben ze een deel niet kunnen redden. Ze hebben die dag mijn onderbeentje geamputeerd. Wat nu een exarticulatie heet. Ik heb in de couveuse gelegen van 8 september 1977 t/m 11 oktober 1977. Toen mocht ik eindelijk mee naar huis.

In mijn jeugd was ik een opstandige tiener. Veel boos en kon snel uit mijn slof schieten. Op school kon ik nooit goed mee komen, ik had concentratie problemen en vond het moeilijk om vriendjes en vriendinnetjes te maken. De school had het wel op papier staan (wat ik nog steeds heb op de dag van vandaag) maar mijn ouders hebben hier nooit aandacht aan geschonken en dachten dat het met de pubertijd te maken had. Wat nu heel wat anders blijkt met de groeiremmers, die ik rond mijn twaalfde ging slikken.

Mijn ouders zijn beide lang, mijn vader 1.92m en mijn moeder 1.89 m. Ik wilde niet dat ik ook lang of zelfs langer dan mijn ouders zou worden. Op mijn twaalfde ben ik na onderzoek in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag met de groeiremmers begonnen. In de maand mei 1991 begon ik met Provera, ik heb tussendoor nog even één maand Lynoral geslikt. Ik heb het geluk dat mijn ouders alle gegevens hebben bewaard van ponsplaatjes tot brieven van artsen.

Op mijn twaalfde jaar, waarschijnlijk enkele maanden nadat ik begon met groeiremmers, maar dat weet ik niet helemaal zeker, begon ik voor het eerst te menstrueren, wat veel pijn deed en met heel veel bloedverlies. Super Tampons die het niet vasthielden wat resulteerde in doorlekken. Dat weet ik nog als de dag van gisteren met mijn witte broek aan op school.

In 2000 leerde ik mijn toenmalige ex-man kennen. Twee jaar later zouden we graag kinderen krijgen. Niet wetende wat ons allemaal te wachten stond. Na een jaar van proberen en geen zwangerschap gingen wij naar de huisarts, die ons doorverwees naar het Diaconessenhuis in Voorburg. Heet vandaag de dag Reinier de Graaf ziekenhuis. Ik weet het eerste onderzoek door de gynaecoloog nog goed, mijn eileiders werden doorgespoten. Wat was dat een rot onderzoek en wat deed dat verschrikkelijk veel pijn! Maanden later heb ik een kijkoperatie in de buik gehad en ze constateerde endometriose in de buikholtes. Deze hebben ze met de kijkoperatie weggebrand. Maar na enige tijd komt dat vanzelf weer terug en nog steeds geen zwangerschap.

In 2002 doorverwezen voor een IVF traject. In Nederland krijg je drie pogingen vergoed. De eerste poging resulteerde niet tot een zwangerschap. 2e poging was “raak” en wat waren we blij! Maar toen kwam de 2e echo en er was geen hartje te horen. Weer onder het mes. Met een curettage werd het weggehaald. Pfffff wat heb ik toen gejankt, als een klein kind, en wat dit allemaal doet in je relatie. Na een tijdje gingen we voor ons de laatste poging wat helaas geen zwangerschap bracht. In de jaren die volgenden werd ik meerdere keren spontaan zwanger, wat steeds in een miskraam eindigde. In 2007 weer een positieve test; was het dan toch echt gelukt?? “Nee” weer niet! Het vruchtje had zich genesteld in mijn rechter eileider: een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Wat een helse pijnen heb ik gehad. Kon niet rechtop lopen van de pijn. Helaas konden ze mijn eileider niet redden en moest worden verwijderd. In 2011 werkte ik bij de Praxis en ’s avonds tijdens mijn werk kreeg ik flinke pijn scheuten in mijn linker lies, dacht ik. Ik met spoed naar het Reinier de Graaf in Delft. En maar wachten en wachten in die wachtkamer, het leek uren te duren (wat niet zo was). Eindelijk een arts, alleen toen bleek er een dienstwissel van artsen van de dag die naar huis gingen en de artsen van de nacht die moesten gaan werken. En ik kon niet meer van de pijn. Eindelijk een echo en wat bleek: een tweede buitenbaarmoederlijke zwangerschap in mijn linker eileider. O nee als deze ook eruit moet heb ik geen eileiders meer, dacht ik alleen maar, dan ben ik mijn vrouwelijkheid kwijt. De eileider was ook nog gescheurd en moest met spoed geopereerd worden. Midden in de nacht ging ik de OK in. Na te zijn lek geprikt omdat het infuus niet door wilde lopen. Ik weet nog heel goed wat ik vroeg toen ik wakker werd uit de narcose: en heb ik nog een eileider? Ik zag de arts al kijken en ik begon spontaan te janken.

Mijn huwelijk kwam door mijn vruchtbaarheidsproblematiek onder grote druk te staan en twee jaar later zijn we gescheiden. Gelukkig zijn we vrienden gebleven en konden we er altijd over praten. Maar het is en blijft pijnlijk. De menstruatie bleef ook heel pijnlijk en met nog steeds heel veel bloedverlies. Dit was het gevolg van de endometriose. Ik overlegde met mijn gynaecoloog om mijn baarmoeder te verwijderen. En wat als ik straks een vriend krijg die kinderen wilt? Pfff weer zo’n moeilijke beslissing. Ik was toen nog vrijgezel. En in goed overleg toch besloten om mijn baarmoeder te laten verwijderen.

November 2017 was het zover. In de voorbereidingskamer van het ziekenhuis zag ik ineens een bekend gezicht. Huh dacht ik nog. Ja ze is het echt: Annemarie, de oudste dochter van vrienden van mijn ouders waar we vroeger altijd mee naar Spanje gingen. Na alle controles werd ik de OK in gereden en aangesloten aan alle machines. De gynaecoloog kwam binnen en ze pakte mijn hand vast en de andere op mijn schouder en zei: “ik zal goed voor je zorgen”. Ze zag dat ik er emotioneel van werd. Eenmaal een beetje wakker in de uitslaapkamer, nog zo duf als een konijn, zag ik Annemarie. Ze zei: “wordt eerst maar goed wakker dan breng ik een ijsje”. IJsje?!? dacht ik nog… Maar wel heel lekker. Later werd ik opgehaald in mijn bed en  daar zaten mijn ouders en ex-man te wachten in de gang. Blijkbaar hadden ze hem gebeld om ook te komen, wat ik super lief van ze vond. Wij richting de kamer en ze moesten lachen. Ik was zo stoned als een garnaal. Er kwam geen zinnig woord uit. Later in de avond kwam de arts langs om te praten hoe de operatie was verlopen. Weer zo’n spannend en emotioneel moment. Hebben ze mijn eierstokken kunnen redden?? Gelukkig had ze goed nieuws: de eierstokken waren gelukkig niet aangetast. Eindelijk een keer positief nieuws!!

In 2018 ben ik ziek uit dienst gegaan en in de ziektewet terecht gekomen met concentratie-, psychische- en rugklachten. De artsen concludeerden dat ik ADD (attention deficit disorder) heb en een aangeboren rug afwijking. Voor mijn rug en psychische klachten ben ik nog steeds onder behandeling.

In 2020 heb ik mijn toenmalige vriend leren kennen en inmiddels zijn we verloofd en heel gelukkig samen. Hij heeft uit een eerdere relatie twee dochters. Helaas door omstandigheden mag hij ze niet zien. En wij hopen dat als ze ouder zijn dat ze contact met hem gaan opnemen.

Sanne