Onderzoek Erasmus naar bijwerkingen groeiremmers

In maart 2022 heeft een groep van 6 derdejaars studenten van de Medische Faculteit van de Erasmus Universiteit Rotterdam, in opdracht van de Stichting Effecten Groeiremming, een onderzoeksproject uitgevoerd naar de bijwerkingen van het gebruik van groeiremmende hormonen op jonge leeftijd. De conclusie van het rapport is:

Dit community project heeft laten zien dat vrouwen die voorheen behandeld werden met hoge dosis oestrogenen om hun groei te remmen, op de lange termijn met een breed scala aan klachten presenteren. Zowel op somatisch gebied (verminderde vruchtbaarheid, maligniteiten, menstruatieproblemen) als op psychisch gebied(depressies, burn-out en vermoeidheid).
Ook al is er met dit community project geen oorzaak-gevolg verband aan te tonen, is er nu aanleiding voor verder onderzoek om daadwerkelijk het oorzakelijk verband in kaart te brengen. Uit het veldonderzoek is meer dan duidelijk geworden dat groeiremmende
behandeling bij te veel vrouwen een negatieve impact heeft gehad. Deze vrouwen zijn te lang onzichtbaar geweest bij zorgverleners. Bovendien hebben zij het recht om te weten of deze groeiremmende behandeling tot hun klachten heeft geleid en of er mogelijk nog gevolgen zijn voor hun nageslacht. Daarom is verder onderzoek met betrekking tot dit onderwerp cruciaal.
Honderden tot wel duizenden vrouwen zijn in Nederland in het verleden behandeld met hoge dosis oestrogenen voor hun CLG. Onduidelijkheid over de langetermijneffecten leidt ertoe dat de ervaren kwaliteit van leven beperkt wordt. Leven met onzekerheid over het ontstaan van vruchtbaarheidsproblematiek, maligniteiten en andere beperkende ziektebeelden (bijvoorbeeld endometriose, hartritmestoornissen, chronische vermoeidheid, etc.) is een leven gevuld met angst. In een al kwetsbare groep waar psychische aandoeningen bij bijna de helft van de vrouwen voorkomen moeten wij als toekomstige artsen juist meer steun kunnen bieden. Wij hebben een rol om de kwaliteit van leven van deze vrouwen te bevorderen. Daarom verdienen deze vrouwen ook serieus genomen te worden met hun klachten en zorgen.

De studenten hebben de volgende aanbevelingen gedaan:

Nederlanders zijn al tientallen jaren de langste bevolking ter wereld (4) (REF ID A). We moeten als samenleving af van het schoonheidsideaal dat vrouwen korter moeten zijn dan mannen. Vrouwen die in het verleden behandeld zijn met hoge dosis oestrogenen verdienen het om serieus genomen te worden als zij zich presenteren met lange termijn klachten. Verder dienen alle vrouwen, die behandeld zijn met hoge dosis oestrogenen voor groeiremming en met menstruatieproblemen of -stoornissen, een grondig en goed consult te krijgen. Als deze klachten op tijd opgespoord kunnen worden, dan kan tijdig ingegrepen worden op sociaal, psychisch en somatisch gebied.
In de discussie is omschreven hoe een oorzakelijk verband aangetoond kan worden. Voor een community project voor volgend studiejaar kan het oorzakelijk verband voor één van de reeds 39 genoemde langetermijneffecten onderzocht worden. Daarbij is het belangrijk om alle vrouwen die ooit behandeld zijn met hoge dosis oestrogenen mee te nemen, en niet alleen de vrouwen die op dit moment aangesloten zijn bij de Stichting Effecten Groeiremming. Dit met als doel het beperken van de population bias. Prof. Dr. Laven heeft aangegeven dat hij met plezier mee wil werken aan vervolgonderzoek.
Alleen met meer onderzoek kunnen we zorgen voor meer duidelijkheid rondom de langetermijneffecten van deze groeiremmende behandeling met hoge dosis oestrogenen. Hiermee kunnen we de zichtbaarheid van deze kwetsbare patiëntenpopulatie verder bevorderen.
Kortom: Meer onderzoek, Meer aandacht, Meer kwaliteit van leven.

Wil je het volledige rapport lezen: CP28 – Langetermijneffecten bij vrouwen met constitutioneel lange gestalte na gebruik van hormonale groeiremmende behandeling