A. Ik heb er veel aan gehad, en heb nog steeds behoefte aan nieuwe info.B. Ik heb er veel aan gehad, maar heb nu geen behoefte meer.C. Ik vond het wel informatief, en ik weet wat ik wilde weten.D. Ik heb me aangemeld, maar had eigenlijk geen behoefte aan informatie.


    A. Ik vind het belangrijk dat er nog nieuwe onderzoeken worden uitgevoerd.B. Onderzoek kan nuttig zijn, maar het zal mij niet veel verder helpen.C. Ik zie geen nut voor nader onderzoek.


    A. Ik heb veel gehad aan het lezen van de ervaringen in de rubriek Mijn Verhaal.B. Ik heb deelgenomen aan de online lotgenotenbijeenkomsten en vond dat zeer waardevol.C. Ik heb een of twee keer deelgenomen, maar heb verder geen behoefte meer.D. Ik had geen behoefte aan lotgenotencontact en heb daarom niet deelgenomen.E. Als er nieuwe online bijeenkomsten worden georganiseerd, zal ik zeker deelnemen.F. Ik heb behoefte aan persoonlijk contact met één of enkele lotgenoten.


    A. Ik vind het belangrijk dat er belangenbehartiging voor mij blijft bestaan.B. Ik vind dat er nieuwe pogingen moeten worden gedaan richting de medische wereld en de pers.C. Ik zou het jammer vinden als de stichting wordt opgeheven.D. Ik vind het geen probleem als de stichting wordt opgeheven.E. Ik zou het op prijs stellen als de stichting in minimale vorm behouden blijft en de website en/of de Facebookgroep in de lucht houdt.F. Ik zou het op prijs stellen als de stichting in minimale vorm behouden blijft en lotgenotencontact blijft organiseren


    A. Als de stichting blijft voortbestaan, zal ik aangemeld blijven.B. Als de stichting blijft voortbestaan, zal ik me mogelijk toch afmelden.


    A. Ik ben bereid tot een financiële ondersteuning om de belangenbehartiging te kunnen voortzetten.B. Ik zal de stichting niet (langer) financieel ondersteunen.


    A. Ik ben bereid een bestuursfunctie te vervullen.B. Ik ben bereid me als vrijwilliger in te zettenC. Ik wil/kan geen bestuurslid of vrijwilliger worden.


    A. Zeer tevredenB. TevredenC. NeutraalD. Ontevreden