Klachten

Effecten groeiremming: symptomen en klachten
Op basis van de reacties die de stichting heeft ontvangen van de vrouwen, en vanuit de medische wereld, komt een breed scala aan klachten en symptomen naar voren. Het blijkt dat veel vrouwen met dezelfde klachten komen. Ook blijkt dat veel vrouwen klachten hebben, die zij in eerste instantie niet met de hormoonbehandeling in verband hebben gebracht. Pas nadat zij informatie ontvingen via het TV-programma Radar, via de stichting en via lotgenotencontact, viel bij veel vrouwen het kwartje en werd de relatie gelegd met de hormoonbehandeling.

Via een onderzoek uitgevoerd door A.E.J. (Emile) Hendriks onder leiding van prof. J.S.E. Laven van het Erasmus MC zijn de volgende symptomen wetenschappelijk vastgesteld:

  • Onvruchtbaarheid
  • Verminderde vruchtbaarheid

De conclusie van het onderzoek is:
“De behandeling met hoge doses geslachtshormonen geeft op lange termijn een verhoogd risico op vruchtbaarheidsstoornissen en ongewenste kinderloosheid bij vrouwen. Behandelde vrouwen hebben een hoger risico op tekenen van versnelde ovariële veroudering. Bij behandelde mannen lijkt de vruchtbaarheid niet aangedaan, maar zijn de bloedwaardes van testosteron significant verlaagd.”

De volgende klachten en symptomen zijn vaker genoemd; er is echter nog geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de relatie met het hormoongebruik op jonge leeftijd:

  • Psychische klachten (depressie, stemmingswisselingen, angsten, somberheid, woedeaanvallen)
  • Gynaecologische klachten (cystes, endometriose, afwijkende ligging baarmoeder, PCOS, PMS)
  • Kanker/onrustige cellen (o.a. in darmen, baarmoeder, blaas, borsten)
  • Vruchtbaarheidsproblematiek (ivf traject)
  • Zwangerschapsproces (vroeggeboortes, miskramen, buitenbaarmoederlijke zwangerschap)
  • Menstruatiecyclus (onregelmatig, doorbraakbloedingen, geen menstruatie, verstoorde menstruatie)
  • Vervroegde overgang (haaruitval, ondergewicht, vervroegde ouderdomsklachten)
  • Overgewicht tijdens en na gebruik groeiremmers
  • Oedeem in been
  • Spierkrampen
  • Frozen shoulder
  • Bekkenpijn
  • Chronische hoofdpijn
  • Rugklachten en gewrichtsklachten

De stichting wijst er met nadruk op, dat deze lijst met klachten en symptomen geen wetenschappelijke onderbouwing heeft. De lijst is samengesteld op basis van reacties naar aanleiding van de TV-uitzending en reacties naar de stichting. Het is goed mogelijk dat voor klachten uiteindelijk geen link kan worden aangetoond met de hoge doseringen hormonen.
Stichting Effecten Groeiremming zet zich in om wetenschappelijk verantwoord onderzoek te laten uitvoeren naar de relaties tussen klachten en de toegediende hormonen.

Kinderwens
Bij het Medisch Centrum Kinderwens te Leiderdorp en bij de polikliniek Voortplantingscentrum in het Erasmus MC te Rotterdam is men bekend met groeiremmers en de gevolgen daarvan. De klinieken roepen met groeiremmers behandelde vrouwen met een kinderwens op (nu of later) om zich zo snel mogelijk te melden, zodat ze individueel kunnen onderzoeken en actie kunnen ondernemen om de kans op kinderen zo groot mogelijk te maken.

TFP Medisch Centrum Kinderwens
Simon Smitweg 16
2353 GA Leiderdorp
071-581 23 00
E-mail: info_mckinderwens@tfp-fertility.com

Erasmus MC
Polikliniek Voortplantingscentrum
Dr. Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
010-704 01 16

Geen bijwerkingen – voor zover bekend – maar wat staat me nog te wachten?
Er zijn vrouwen die nog geen bijwerkingen hebben ervaren, maar zich afvragen of er nog bijwerkingen zullen volgen. Of wat voor gevolgen de hormonen hebben op hun eigen kinderen. Ook deze aspecten willen we laten onderzoeken door medisch specialisten.

“In 2012 werd bekend dat groeiremmers onder andere onvruchtbaarheid kunnen veroorzaken. Op dat moment was ik zelf bezig met ivf-behandelingen. Helaas bleek ik onvruchtbaar en was ik op 35-jarige leeftijd al aan het begin van de overgang.”

“Ik ben vast niet de enige die hier last van heeft gehad. Het heeft nogal een impact op mijn leven gehad, en op dat van mijn echtgenoot uiteraard. Weten jullie misschien of er iets bekend is?”

“Ik zou graag willen weten of dit iets met mijn lichaam heeft gedaan, ik ben erg geschrokken van de dosis aan hormonen. Hoe zou het gesteld zijn met mijn baarmoeder/eierstokken?”

“Het heeft mij nooit bezig gehouden, maar na het zien van de TV-uitzending van AVRO/TROS Radar toch geschrokken. Ik ben vooral op zoek naar meer informatie.”

“Ik heb op 30-jarige leeftijd een operatie gehad aan een verkleefde eierstok. De eierstok is toen verwijderd. Het idee van zwanger worden heb ik toen uit mijn systeem gezet. Jaren later overwon de wens het en wilde ik het toch proberen. Ik werd wel degelijk zwanger, maar dat werd een miskraam. Daarna werd ik niet meer zwanger. Als een wonder ben ik in een andere relatie op bijna 41-jarige leeftijd toch nog zwanger geworden van een inmiddels 8-jarige zoon. Pas nu ik de Radar-aflevering heb gezien, vraag ik me af of er bijwerkingen zijn geweest van de hormonen!”

“Tijdens de TV-uitzending met tranen in mijn ogen geluisterd en gekeken. Hoorde mijn verhaal en had heel graag deze dingen eerder geweten. Heb tijdens de IVF-behandelingen meerdere keren gevraagd aan verschillende artsen of de behandelingen met groeihormonen de oorzaak konden zijn van mijn onvruchtbaarheid en hier werd altijd ontkennend op gereageerd. In mijn hart eigenlijk altijd geweten dat de groeihormonen hier mee te maken hebben gehad. En ik wil heel graag weten wat mij eventueel nog staat te wachten.”

“Onvruchtbaarheid. Uiteindelijk na meerdere IVF-behandelingen moeder van twee dochters. Dit was een zware mentale tijd.”

“Ik heb zelf weinig last van de bijwerkingen gehad, mijn gewichtstoename verdween toen ik stopte met de medicatie. Ik ben zonder problemen zwanger geraakt en heb twee gezonde kinderen op de wereld gezet. Alleen: ik wil het wel graag weten wanneer mijn hormoonbehandeling van enige invloed kan zijn op hen (ik heb een zoon en een dochter).”

Via de links hieronder kunnen de uitzendingen van Radar worden teruggekeken.

Radar, 1e uitzending 22 februari 2021

Radar, 2e uitzending 1 maart 2021

Via de link hieronder ga je naar de publicatie over het onderzoek van Emile Hendriks en prof J. Laven uit 2012.

Onderzoek naar vruchtbaarheid na behandeling met hoge doses geslachtshormonen ter groeiremming

Een groep derdejaars studenten van de Erasmus Universiteit heeft in het voorjaar van 2022 een onderzoek gedaan naar de klachten en bijwerkingen als gevolg van het gebruik van groeiremmers op jonge leeft. Het rapport is te lezen via deze link.

CP28 – Langetermijneffecten bij vrouwen met constitutioneel lange gestalte na gebruik van hormonale groeiremmende behandeling

Enkele oudere publicaties van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, die inzage geven in de historie van het hormoongebruik voor groeiremming.

Wanneer zijn kinderen te lang? (2005)

Hormonale behandeling van constitutioneel lange kinderen (1998)

Hormoonbehandeling bij meisjes met overmatige lengtegroei (1993)