Algemeen
DE STICHTING IS PER 1 OKTOBER 2024 OPGEHEVEN. VOOR EEN TOELICHTING: ZIE DE NIEUWSBRIEVEN VAN 2024 OP DE PAGINA NIEUWS/NIEUWSBRIEVEN.
De doelstelling van Stichting Effecten Groeiremming was het behartigen van de belangen in de ruimste zin van het woord van vrouwen, die op jonge leeftijd groei remmende middelen hebben geslikt, en daar op latere leeftijd mogelijk nadelige effecten van ondervinden (deze vrouwen vormen de doelgroep).
Informatie verstrekken
De stichting verzamelde zo veel mogelijk informatie over de effecten van hormoonbehandelingen en presenteerde deze informatie via nieuwsbrieven, de website en andere media. De informatie is bedoeld voor de betrokken vrouwen, hun familie, de medische wereld (specialisten, huisartsen, psychologen, verzekeraars, etc.) en de politiek.
Lotgenotencontact
De stichting heeft de betrokken vrouwen met elkaar in contact gebracht, zodat zij ervaringen kunnen uitwisselen. Op de afgeschermde Facebook Groepspagina (Effecten Groeiremming | Facebook) is nog de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen.
Contacten met medische wereld
De stichting is in overleg getreden met de medische wereld om aandacht te krijgen voor de problemen van de vrouwen en om onderzoek te initiëren. Veel vrouwen melden, dat de problemen door hun huisartsen niet worden herkend en/of erkend. Bij veel huisartsen is de mogelijke relatie tussen de klachten en de hormoonbehandelingen niet bekend. Ook in de ziekenhuizen krijgen de klachten regelmatig niet de aandacht die ze verdienen. Een reden hiervoor kan zijn, dat de meisjes meestal onder behandeling zijn geweest bij kinderartsen, en dat de volwassen vrouwen met hun klachten vaak terecht komen bij een gynaecoloog, een oncoloog, een reumatoloog of een psycholoog.
Door een afhoudende reactie vanuit de medische wereld hebben de contacten beperkt resultaat opgeleverd.
Nieuwsbrief
De nieuwsbrieven die de stichting door de jaren heen heeft verstuurd zijn terug te lezen op de pagina Nieuwsbrieven van deze website.